Я - мама маленького аутеночка Андрейки

Я - мама маленького аутеночка Андрейки

  Мой малыш  

Piskluykova Piskluykova 2 апреля 2016

Что значит быть мамой "человечка дождя"

2
- {{rating.rating | number}} +

Сегодня 2 апреля - особая дата в международном календаре и жизни нашей семьи! Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), отмечаемый ежегодно 2 апреля, начиная с 2008 года, установлен резолюцией Генеральной ассамблеи ООН № A/RES/62/139 от 18 декабря 2007 года. Цель этой даты — подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим неизлечимым заболеванием, и повышать уровень их жизни. Этот день посвящён аутистам - людям, которые абсолютно беззащитны перед этим миром. Он ранит их любыми своими проявлениями, а не только злобой или агрессией. Однако далеко не все специалисты согласны, что аутизм - это болезнь, скорее - особенность психики. Детям-аутистам трудно различить лица и понять, о чём говорят окружающие, резкие звуки невыносимы, всё вокруг страшно и опасно. Ни один учёный в мире вам не скажет, почему вдруг радостный полуторагодовалый малыш замыкается, и словно живёт в каком-то своём мире, где вместо друзей - мягкие игрушки, а вместо детских шалостей - истерики и капризы. "Мы дотрагиваемся, например, до улитки - она раз, сразу закрывается, прячется в свой домик! С этими детьми происходит то же самое", - объясняет тренер-психолог Юрий Торгашов. Численность детей, страдающих аутизмом, высока во всех регионах мира и имеет громадные последствия для детей, их семей, общин и обществ. Предполагается, что день 2 апреля специализированные государственные и общественные организации должны посвящать распространению информацию об этом заболевании — например, проводить лекции или выпускать буклеты. Аутизм — это нарушение развития нервной системы, которое проявляется в течение первых трех лет жизни. Это заболевание диагностируется при наличии трех симптомов: недостатка социальных взаимодействий, нарушенной взаимной коммуникации, ограниченности интересов и повторяющегося репертуара поведения. Примеры описания этих признаков можно найти в исторических источниках, появившихся задолго до введения самого термина «аутизм». К примеру, в записях застольных бесед Мартина Лютера содержится упоминание двенадцатилетнего мальчика, возможно, больного тяжелой формой аутизма. Прослеживаются симптомы болезни и в описаниях «дикого мальчика из Аверона» — Маугли 18 века, обитавшего во французских лесах и попавшего к людям в возрасте 12 лет. Сам термин «autismus» был придуман швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в 1910 году при описании симптомов шизофрении. В основу этого неолатинизма, означающего «ненормальное самолюбование», он положил греческое слово «ауто» («сам»), намереваясь подчеркнуть «уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость». В резолюции ООН подчеркивается, что на протяжении всей своей истории организация уделяет особое внимание улучшению благосостояния инвалидов, в том числе детей с трудностями в развитии. Так, в 2008 году вступила в силу Конвенция о правах инвалидов, подтвердившая фундаментальные принципы всеобщих прав для всех.

 

Рано утром в 6 ч 30 м 27 октября 2012 года на свет появился ТЫ, наш сыночек! Малюсенький, черненький комочек со сморщенным личиком (теперь-то ты просто красавец!!!) прижался к маме и нежно положил свою головку маме на животик! Ты просто чудо! В роддоме тебя прозвали “чернушечкой”, так как твои волосики были черненькими как у цыганчонка. 


Мы с тобой очень быстро подружились! Правда, ты почти двое суток не давал маме спать... Как же долго тянулось время до выписки из роддома... Наконец-то, 01.11.12, за нами приехал папа с сестричками. Как же мы были с тобой рады!
Сонюшка и Аришечка были просто в восторге – у них появился братик! Маленький, хорошенький братик Андрюшка! Сонечка осторожно взяла тебя за пальчики, а Ариша аккуратно погладила тебя по головке... 

Но больше всех был рад, конечно же, папа! Долгожданный сыночек (наш Шейх-Задэ*,так мы тебя называем). 

Для папы твое рождение - это двойная радость! Во-первых, на свет появился долгожданный сынок, наследник фамилии, а во-вторых, ты родился как раз к папиному юбилею! Для папы ты стал самым главным подарочком на его 40-летие! 

Шейх-Задэ*- наследник трона в Османской империи. 


……………………О том что наш Андрейка «человечек дождя» мы стали догадываться еще когда ему едва исполнилось 1год и 2 месяца, а  к 3 годам диагноз был окончательно подтвержден врачами….АУТИЗМ.  Однако, наличие пугающего и непонятного для нас диагноза совершенно не изменило нашу жизнь и отношение окружающих к Андрейке.

   Несмотря на то что деток- аутят называют «человечки дождя» , наш  маленький Андрейка  очень жизнерадостный, ласковый, любознательный мальчуган, который любит пошкодить как и все трехлетки, гулять, исследовать новые предметы, обожает пазлы, машинки и игрушки из киндер-сюрпризов, рассматривать картинки из книг, играть с сестричкой…..конечно, на нашем пути много трудностей: социальная адаптация, отсутствие речи и невербальных средств коммуникации, наличие стереотипий и многое другое ( мамы аутят меня поймут) которые мы стараемся преодолевать.

Но мы не унываем, а движемся вперед стараясь сделать жизнь нашего особенного малыша полноценной и яркой! Участвуем в различных конкурсах, посещаем мастер-классы для особенных деток,  праздники, культурно-массовые мероприятия, так же Андрейка ходит в воскресную школу, занимается с мамой уроками по развитию речи, посещает бассейн и  иппотерапию. Несколько раз в год мы посещаем контактный зоопарк, который расположен на территории станции Юннатов нашего города. Общение с животными всегда идет на пользу Андрейке, он становится более ласковым и сдержанным. А не так давно мы открыли новый талант нашего маленького любимчика! Оказывается, у Андрейки очень даже неплохо получается рисовать в технике «эмбру» (рисование на воде) и извлекать необычные ноты из музыкальных инструментов!

Из истории нашей с Андрейкой реабилитации, да ,да  я не оговорилась , именно нашей....ведь родителям  маленьких или больших аутят тоже приходится нелегко! К установлению диагноза мы пришли не сразу,но  самостоятельно...врачи лишь подтвердили данный факт. А вот сам диагноз - аутизм - приняли довольно таки спокойно, со слезами,но спокойно.
  Мы прочли ни мало литературы относительно данного заболевания,изучали различные форумы, посвященные проблеме аутизма, общались с родителями аутяток.....каждое из знакомств дало нам новые знания, умения, навыки в общении с нашим маленьким аутенком. На данный момент, после 2- х попыток начала приема лекарств, прописанных нам неврологами и психиатрами.....мы полностью отказались от приема каких-либо лекарственных препаратов. Я не могу сказать что нам очень тяжело с Андрейкой, совершенно нет! 

Да он довольно - таки гиперактивный малыш, со стериотипиями (от которых мы не можем пока избавиться,но которые стали гораздо реже проявляться), с истериками, которые мы "гасим" просто переключая его внимания на другой объект или придумываем какую-либо другую уловку. У Андрейки примерно с полгода как появился глазной контакт, он начал чувствовать эмоции окружающих, проявлять свои эмоции: жалость (если видит что мама устала, кладет голову на колени), нежность ( очень любит обниматься, а по утрам будит маму поцелуями в лоб и щеки), защитная реакция ( очень болезненно реагирует если вдруг я отругаю старшую сестричку, то Андрейка может и стукнуть кулачком, прям коршуном летит на защиту сестренки). Андрейка не любит резких звуков,хотя ему очень нравятся музыкальные инструменты, а когда мы занимается уборкой комнаты и включаем пылесос, он забирается на диван и болтает ножками специально, чтобы по ножкам провели пылесосом, тогда он начинает смеяться). На сегодняшний день у нас существуют большие проблемы с социальной адаптацией, тк Андрей никого не воспринимает кроме мамы и сестрички, очень неохотно идет на контакт даже с ближайшими родственниками :бабушка, тетя, папа и т.д. Так же существует для нас проблема в прохождении некоторых обследолаований, которые мы бы хотели сделать, в силу возраста Андрейки, нам отказывают в проведении некоторых диагностических процедур. Что касается реабилитации, то мы столкнулись с проблемой так же возраста, как ни странно, в большинство учреждений берут деток с 4-х лет!

Так же мы с толкнулись с финансовыми проблемами ( т к реабилитация порой стоит совсем не дешево)  и многообразием , предлагаемых процедур,многие из которых не доказали свою эффективность и недостаточно хорошо проверены, а ставить эксперименты на своем ребенке нам не очень хочется. Поэтому на данный момент мы ограничились посещением бассейна, иппотерапии, контактных зоопарков, инклюзивных мастер-классов и праздников для особенных деток, занятиями по развитию моторики и речи. Конечно же мы верим что в скором будущем нас ждут положительные изменения.....особенно мы надеемся на появление речи....со слезами на глазах мы ждем самых первых, долгожданных слов от нашего маленького аутеночка Андрейки.

 

  Мы надеемся, что в скором времени наш «человечек дождя» сможет преодолеть все трудности,  и мир заиграет для него новыми красками.

  Наш особенный сыночек, мы тебя очень любим! 

https://ok.ru/video/42324789891

видео клип о моем маленьком аутеночке, посвященный международному дню распространения информации о проблеме аутизма, который отмечается ежегодно 2 апреля

Отредактирован 1 раз, последний 2 апреля 2016 01:25.

Добавление комментария

Авторизуйтесь для добавления комментария

Вход

неверный пароль

неверный пароль

Запомнить меня

жмакни

Регистрация

Зарегистрируйтесь на krokha.ru, чтобы участвовать в конкурсах, писать комментарии и посты в блогах, выигрывать лоты на аукционе и многое многое другое

Зарегистрироваться

2 комментария к записи

Отличная статья, очень проникновенно и душевно, счастья вам и здоровья

Armaniy, :) спасибо

Читайте в других блогах