Реакция окружающих

Назад
Реакция окружающих
- {{rating.rating | number}} +

Когда родился Семен, мы не боялись реакции окружающих, и в итоге столкнулись только с добрыми, хорошими эмоциями.

 

Мы делали так, как нам велело сердце, а в глазах других людей все это стало героическим подвигом. Помню, когда только вышла статья в «7 дней», где мы впервые заговорили о том, что наш сын – с синдромом Дауна, резонанс был невероятный. У журнала зашкаливали продажи, материал разлетелся по интернету, стали приходить пачки писем с поддержкой, благодарностью. Это все безумно трогательно и приятно. Потом были программы на разных центральных телеканалах, и мы действительно увидели, что затронули тему, которая волнует очень многих, но так получилось, что очень мало кто из публичных людей в нашей стране свободно говорил об этом до нас.

В этом посте я предлагаю вам задавать любые вопросы на тему детей с синдромом Дауна, так как за месяцы жизни с Семеном мы стали настоящими экспертами, а тема действительно сложная и важная. 

 

  • Автор: Эвелина Бледанс

Добавление комментария

Авторизуйтесь для добавления комментария

Вход

неверный пароль

неверный пароль

Запомнить меня

жмакни

Регистрация

Зарегистрируйтесь на krokha.ru, чтобы участвовать в конкурсах, писать комментарии и посты в блогах, выигрывать лоты на аукционе и многое многое другое

Зарегистрироваться

66 комментариев к записи

Эвелина, я повторюсь, но не могу молчать. Вы настоящие молодцы!

Но на то, что делается у нас в стране очень страшно смотреть, особенно последние новости. Про закон об усыновлении, про питерскую детскую больницу... Так и хочется спросить у этих людей: "Эй, да что вообще такое с вами?! Как можно?!"

Абсолютно с вами согласна. Я – мать, и как никто понимаю, что значит лишить такого ребенка родительской заботы и любви.

Есть люди, которые многое делают для особенных детей, например, хотят узаконить то, что в России врачи просто не будут иметь права предлагать родителям оставлять детей в домах малютки при рождении.

Вы подаете всем нам очень нужный и важный пример. Никогда не опускать руки, идти к своей цели. Эвелина, для многих вы и ваш муж и конечно сынок стали источником бесконечного вдохновения. Успехов вам! :)
Спасибо вам!

Спасибо вам большое, я счастлива, если для кого-то мы будем вдохновением. Мы будем стараться и дальше заряжать позитивом вас так же, как Семен заряжает им нас.

эвелина, у вас есть планы по интеграции этой непростой темы, людей с синдромом дауна в наше общество? ведь на сколько я знаю, такие особенные детки так же обучаемы, могут делать все то же, что и обычные детки.

Только сейчас я как раз изучала эту тему, потому что у одной мамы ребенка с синдромом Дауна девочку не взяли в детский сад. Я подняла разные законы и поправки и могу сказать всем родителям, детей которых не берут в детские сады, что все дети с инвалидностью имеют право на дошкольное, школьное, средне-специальное и даже высшее образование. Необучаемых детей нет. Каждая мама должна знать свои права, а если ей отказывают в них, то нужно брать письменное об этом подтверждение и идти в суд.

Эвелиничка, я слышала о специальных программах “раннего развития”, расскажите пожалуйста, что они из себя представляют и отличаются ли от обычных занятий для развития деток?

Мне кажется, они очень похожи. Просто нашим деткам нужно большее количество повторений – если обычным детям нужно что-то повторить 100 раз, то нашим – 500. А так это все те же занятия.

Недавно в жж - сообществе “Один мой день” был пост мамы такого особенного ребенка. Тут хочется отметить два факта. Первый, это то, что любовь и отношение общества очень важны! Но опять же, это важно для 99% совершенно всех людей на нашей планете. А второй, это ужасающее отношение нашего государства к этой теме. Тут даже комментировать не приходится...

К сожалению, мы живем в этом государстве и должны стараться получать от этой жизни положительные эмоции. Нужно начинать изменения с своей семьи, двора, подъезда, и, дай бог, вся страна потихоньку перевоспитается. Я думаю, подвижки будут, эта тема все больше обсуждается, и мы своих деток в обиду не дадим.

Любовь, добро и дружба не ведут счёт хромосом.

Отличный слоган, запишем в книгу «100 афоризмов о любви»))

Эвелина, я хочу сказать вам и вашей семье огромное СПАСИБО за то, что вы делаете. Вы являетесь примером того, что терять надежду нельзя никогда. Для нашего общества это очень важно. Ведь именно ваша история явилась резонансом и поводом обратить внимание на эту проблему. Все обязательно получится.

Спасибо за добрые слова, но мы сами не ожидали, что возникнет такой резонанс. Но теперь мы понимаем, что для нас воспитание ребенка – это не только личное счастье, но и общая работа. За этим открыто наблюдает вся страна, к нам даже из Украины съемочные группы приезжают. Не ожидали, что мы будем как на ладони, подавать пример и надежду другим семьям, но раз так произошло, значит, это было предначертано судьбой.

надеюсь, история с телеканалом “россия” явилась для многих поучительной и стала еше одним шагом к тому, что к людям станет приходить понимание, что все не зависимо от пола, возраста, расы, болезней и прочих факторов - такие же люди, что все равны между собой. никто не может быть “лучше” или “хуже”. этому миру порой не хватает добра.

История с телеканалом «Россия» дала свой резонанс, и многие СМИ стали осторожнее в формулировках. Например, буквально сегодня мне прислали ссылку на сайт со статьей под заголовком «Эвелина Бледанс воспитывает ребенка дауна». Я им пишу, что нельзя так называть людей с синдромом Дауна, надеюсь, вы не хотели меня обидеть. Тут же приходят в ответ извинения, а заголовок исправляют. И это не первый случай, когда нам идут навстречу. После истории с телеканалом люди не хотят попадать в ситуации, которые приносят не очень хорошие результаты.

К сожалению у многих родителей особенных деток в нашей стране доход ниже среднего (а средства на поддержание и развитие нужны не малые), да и медицина не очень... особенно в регионах. Почему наша власть не обращает внимания на эту проблему?? Что должно произойти, чтобы чиновники открыли глаза??

Конечно это вопрос не ко мне, но мы давно знаем, что наши инвалиды, ветераны, пенсионеры, да даже учителя и медики живут впроголодь. Честно говоря, это очень масштабный и сложный вопрос. Но надо как-то вертеться, держаться. Всю жизнь же жили, пережили и дефициты, и различные сложности, и будем продолжать.

эвелина, как реагировать на явно агрессивных персонажей, осуждающих и не принимающих особенных людей и их родителей? как вы справляетесь с потоком подобных мнений? надеюсь, их в тысячу раз меньше положительных

Их действительно намного меньше, чем положительных, но они встречаются. Если обсуждения идут там, где мы не видим – стараемся не читать, много разных людей, бездельников, не понимающих ситуацию. А если приходят ко мне в жж или в твиттер к Семену, стараемся в разной форме дать им понять их неправоту, чаще ироничной, так как нравоучения люди хуже воспринимают. Нам не приходится на них нападать – наши читатели их заклевывают так, что на них не остается живого места))

Расскажите пожалуйста про потенциал развития особенных деток, вы же наверняка знаете эту тему вдоль и поперек и намного лучше чем кто-либо другой.

Конечно, наши детки не справляются с точными науками и учить таблицы Менделеева наизусть или квадратные корни навряд ли смогут, да и не надо. А что касается творчества, рисование и музыка - это их сильные стороны. Среди них есть очень много талантливых в этой области ребят, и нужно это в них развивать. Есть артист с синдромом Дауна, который получил Золотую пальмовую ветвь на Каннском фестивале за роль в фильме. Он очень любим публикой и одобрен критиками. Дети с синдромом очень чувствительные, они хорошо чувствуют все, что связано с природой – будь то выращивание цветов, дрессура, уход за животными. Это общие вещи, и у каждого из детей есть свои сильные стороны.

эвелиночка, вы с мужем рассматриваете вариант переезда заграницу?

Пока мы очень надеемся, что сможем что-то сделать здесь, что-то исправить, чтобы Семён мог достойно социализироваться. Но не исключаем такого варианта, что Америка, Канада или Голландия раскроет нам свои объятия.

Как вы думаете, дети с синдромом дауна должны учиться в обычных общеобразовательных школах или все же специализированных?


Конечно должны учиться со своими сверстниками в обычных школах. А начинать с детского сада, чтобы привыкать к другим детям, тянуться за ними, недаром, когда в одной семье ребенок с синдромом, а другой нормальный, то развитие происходит быстрее, когда есть пример для подражания.

Эвелина, вы слышали о “Театре простодушных” в Москве? Мне кажется это отличная инициатива

Конечно же слышала про этот театр, к сожалению, никак не могу доехать посмотреть представление. Мы сейчас с 1 каналом делаем очередную большую программу по нашей теме, думаю, доедем в театр и снимем что-то. Это очень хорошее начинание и очень хорошее место работы для людей с синдромом Дауна, это помогает им самореализовываться, что очень важно .

Мне попалась информация,что Мария Нефедова,которая работает помощником педагога в “Даунсайд ап” является ЕДИНСТВЕННЫМ официально трудоустроиным человеком с сд в России.Я считаю,что это несправедливо и с этим нужно что-то делать.Какие пути по дальнейшему устройству жизни таких людей вы видите?

Конечно, она не единственный человек, например, у меня есть товарищ, большой начальник, который помогает деткам с синдромом, у него 15 человек трудоустроено. Не так уж все печально, люди работают, выполняют не очень сложные действия, но их не так много, как хотелось бы.

Эвелина, как вы справились с давлением врачей? Судя по вашим рассказам, да и в общем-то каждый кто наблюдался в больницах нашей необъятной родины, знает что это такое, какой совок зачастую там царит. :(

Во-первых, мы наблюдались в дорогой частной клинике и супердавления на нас они не имели права оказывать. Спасибо огромное моему мужу, одна бы я с этими проблемами справилась бы намного хуже. Конечно, он во всем мне помогал и поддерживал, боролся с врачами, которые давили своими медицинскими терминами, которых мне не нужно было знать, нужно было просто комфортно носить ребенка.

Эвелина, говорят, что у людей с СД отсутствуют такие чувства как злость, зависть. Как вы думаете, это правда? За счет чего так получается?

Это абсолютная правда, это такой генетический сбой дает этим людям пожизненную наивность, веру в добро, улыбчивость. Они открыты миру, добры, им не присуща зависть.

поражает жестокость людей. моя знакомая - мать одиночка. когда она рожала дочку лет 6 назад, акушеры новорожденную сразу же унесли и стали пугать молодую маму, что с ребенком “что-то не так”, ДАЖЕ НЕ ПОКАЗАВ ЕЕ МАМЕ!!! и пытались говорить что-то вроде “пока не поздно может откажетесь, ведь вы одна, а ребенок не простой”...
знакомая конечно не отказалась, а дочка растет без отклонений и совершенно здоровая.

и вот как КАК КАК, те, кто давали клятву не навредить, могут такое творить?!

удачи, благополучия и сил вашей прекрасной семье!

Спасибо за пожелания, те, кто давали клятву и ее нарушают, за все ответят перед богом и получат по заслугам.

Вот у нас вроде как есть РПЦ. По идее, та организация, которая должна творить добрые, хорошие дела, помогать инвалидам, сидеть у коек больних и отмаливать их грехи в конце концов. А на практике, что касаемо темы, обсуждаемой сдесь - только общественные организации и в основном частные инициативы занимаются таким важным вопросом. В странном мире мы живем. Или даже так, в странной стране.

Согласна, но в таком мире мы поселились, будем выживать, пытаться немного его перестраивать

Эвелина, как вы относитесь к запрету усыновления наших детей иностранными гражданами?

У детей отбирают надежду на то, чтобы обрести семью, стать счастливыми и любимыми. Как можно к этому относиться?

простите за такой вопрос, но вы оформляле Сёмочке инвалидность? нужно ли людям с синдромом проходить ежегодное подтверждение инвалидности? я слышала о таком маразме, что людям даже с неисправимыми травмами нужно каждый раз продлевать его....

К сожалению, действительно это правда, и нужно каждый год подтверждать, хотя это бред, и хромосома никуда не рассосется. Мы инвалидность пока не оформляли, мы знаем, что это довольно сложная и странная процедура, и хотим ее оформлять вместе с камерой одного телеканала, чтобы пошагово показать всем, как это происходит.

Эвелина, если не секрет, где вы рожали?

Я рожала в Москве в одной из частных клиник

Расскажите пожалуйста, как давно вы с мужем познакомились?) Сразу поняли, что вот оно - любовь, семья, дом? :) Как изменилась ваша жизнь с появлением семьи, сына?)
P.S. Смотреть на вас одно удовольствие, вы такие лучезарные, такие хорошие!) :)

Мы с Сашей 2,5 года познакомились на съемочной площадке фильма «Манипулятор». Помню, Саша подошел ко мне, чтобы обсудить роль, и я словно под гипнозом себя почувствовала)). Даже спать расхотела, хотя в тот день ужасно не выспалась и мечтала об одном – скорее отработать и домой. А с появлением сына жизнь у нас изменилась в корне. Если интересно – посмотрите сюжет, в нем как раз про это много говорится))
http://www.youtube.com/watch?v=5wde5vz6OQ8

Эвелина, как вы к прививкам относитесь? Что доктора вам советуют, делать или нет? Есть ли какие-либо особенности реакции имунной системы у необычных детей?

Нормально отношусь, честно говоря, не могу ничего сказать о каких-то особенностях, мне кажется, их нет. Может, у каждого ребенка своя отдельная история, но у нас противопоказаний нет.

Эвелиночка))) вы с Александром планируете родить Сёмушке братика или сестричку?))))

Да, мы планируем. Очень хотим дочку, и надеемся, что это произойдет как можно скорее

Поздней осенью или зимой на улицах городов появляются стайки то мелодично щебечущих, то резко кричащих птиц. Вот (1) видимо (2) за этот крик

Ой извините, не туда!

У ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!! КОГДА ЕСТЬ ТАКАЯ БЕЗГРАНИЧНАЯ ЛЮБОВЬ - ПРЕГРАД НЕТ!! ВЫ ПРИМЕР И ОРИЕНТИР ДЛЯ ВСЕХ И КАЖДОГО!!

Спасибо, очень приятно)

Как вы думаете, что или кто может помочь обществу справиться с предрассудками, связанными с синдромом Дауна? Ведь, по сути никто от этого не застрахован...

Мы начали с этим бороться, надеюсь, к нам будут присоединяться все больше людей, которые тоже будут вести эту борьбу. Конечно, нужно начинать с себя – поговорите с родными, расскажите им, что это не страшно, что это хорошие, безобидные люди, не агрессивные. А дальше ваша племянница или двоюродный брат, в свою очередь, тоже кому-то про это расскажут, и пойдет эффект сарафанного радио. Не стоит ждать, что правительство как-то изменит ситуацию, нужно брать все в свои руки и создавать общественное мнение.

Эвелина, вы будете готовить какие-то мероприятия к 21 марта - международному дню человека с синдромом Дауна?

Спасибо огромное, что напомнили, я знала эту дату, но пока не думала о ней. Прямо сейчас начну думать, что можно сделать в этот день.

посоветуйсте пожалуйста, какие источники или литературу, нужно прочитать каждому, чтобы знать кто такие эти “особенные люди”?

Хороших книг очень много.

Вот полезный список:


Серия "Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития"


Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей

Т.П. Медведева – М.: Монолит, 2007. – 208 с.


Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна. Организация и методика работы адаптационных групп)

Методическое пособие. П.Л. Жиянова при участии М.Ф. Гимадеевой. – М.: Монолит, 2002. – 197 с.


Комплексное развитие детей с синдромом Дауна: групповые и индивидуальные занятия

Методическое пособие.– М.:Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» при участии Гуманитарного центра «Монолит», 2004. – 264 с.


Семейно-центрированная модель ранней помощи

П.Л. Жиянова. – М.: Монолит, 2006. – 288 с.


Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет

Под редакцией Ю.И. Барашнева – М. «Триада-Х», 2007. – с. 280


Малыш с синдромом Дауна. Книга для родителей

П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с.


Логоритмика для детей с синдромом Дауна. Книга для родителей

Сост. Л.В. Лобода; ред. Е.В. Поле. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»», 2008. – 80 с.


Хрестоматия для родителей. Сборник статей, опубликованных в журнале «Сделай шаг» за 1997-2008 гг. Издание 2-е, переработанное и дополненное

Составители: П.Л. Жиянова, Н.С. Грозная. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2008 – 208 с.: ил.


Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна. Практическое руководство для родителей

Е. В. Поле, П. Л. Жиянова, Т. Н. Нечаева.-М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-68 с.


Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей

П. Л. Жиянова. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-140с.


Межведомственный подход к ведению беременности высокого риска и медико-социальное и психолого-педагогическое сопровождение детей с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями: Методическое руководство.

А.Арасил Мартинес, М. Фернандес Кабесас, Б. Жюто, К. Леви, Д. Метж, Н.Ф. Ригина, А.Е. Киртоки, П.Л. Жиянова. - М.: Издательская группа «Реформ-Пресс», 2009. – 128 с.



Переводные книги

Ребенок с синдромом Дауна. Первые годы: новое руководство для родителей /под ред. Сьюзан Дж. Скаллерап / пер. с англ.О. К. Васильевой, М. Л. Шихиревой. – М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2009. 412 с. : ил.


Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна

Петер Е.М. Лаутеслагер –…

Формирование навыков крупной моторики у детей с синдромом Дауна. Руководство для родителей и специалистов.
Патриция С. Уиндерс. Пер. с англ. Н.С. Грозной. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» при участии ООО «Альварес Паблишинг», 2003, – 288 с., ил. – (Серия книг о синдроме Дауна).

Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна. Руководство для родителей
Либби Кумин. Пер. с англ. Н.С. Грозной. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2004 при участии Гуманитарного центра «Монолит», 2004. – 274 с.

Формирование навыков мелкой моторики у детей с синдромом Дауна. Руководство для родителей и специалистов
Марианна Бруни Пер с англ. А. Курт. - М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» при участии ООО «Альварес Паблишинг», 2005. (Серия книг о синдроме Дауна)

Брошюры

Рождение ребенка с синдромом Дауна.
Брошюра для сотрудников родовспомогательных учрежденийМ.: Line Project, 2002, – 28 с.

Ребенок с синдромом Дауна. «Обретение надежды».
Брошюра для родителей. М.: Line Project, 2002, – 8 с.

Синдром Дауна. Факты. Пособие для родителей (брошюра).
Составитель Е.В. Поле – М.: Монолит, 2004, – 32 с.

Двигательное развитие ребенка с синдромом Дауна. Пособие для специалистов
Составители: Е.В. Поле, П.Л. Жиянова, Т.Н. Нечаева (по материалам П. Лаутеслагера) – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», Пробел-2000. – 80 с.

Ребенок родился с синдромом Дауна: беседы психолога
Киртоки А.Е., Ростова Н.В.- М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010. – 48 с. –(Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития).

Вы скоро станете мамой? Информационная брошюра в помощь беременным и матерям новорожденных детей
П.Л.Жиянова, А.Е. Киртоки, Е.В. Поле, Н.А. Урядницкая.- М.: Полиграфическая компания «Стампа Вива», 2009.- 12 с.

Эвелина, можно задать вопрос немного из другой области? :)
Если да, то вот он:
Начну с того, что вы потрясающая женщина. Сильная, красивая, статная. Но в связи с этим и вашей популярностью у вас так же в разы больше завистников и недоброжелателей. Как вы к ним относитесь? Обижаетесь ли на них? И еще один вопрос, как поддерживать женскую самооценку? (мне почему-то кажется вы должны знать) Спасибо! :)

По поводу завистников – конечно, не стоит обращать внимания, и все зло и негатив пусть от вас оскакивает, ставьте себе воображаемую стенку. Я ставила такую стенку при общении с бывшей свекровью, и так натренировалась, что могу ставить стенку на десятки тысяч негативно настроеных людей)). Что касается самооценки – все зависит от нас самих, как только вы себя полюбите, вас полюбят в ответ. Нужно быть уверенной в себе, самодостаточной в любой области – можно печь вкусные пироги или уметь поддержать беседу про русскую классическую литературу, или знать все про моду, главное, чтобы с вами было интересно. И, конечно, нужно быть уверенной в своей внешности – держать спинку прямо и нос кверху)).

эвелиночка, скажите пожалуйста, почему вы приняли решение не скрывать от прессы и общетсвенности своего малыша, как делает большинство звездных мам? многие мотивируют это тем, что когда ребенок вырастет сам решит, хочет он быть публичной персоной или нет

Во-первых, я считаю, что это суеверие. И мне кажется, что гораздо хуже, когда ты скрываешь, не показываешь ребенка, и вокруг начинают сплетничать, пытаться подстеречь, сфотографировать. Я открыта прессе, и сейчас, и со старшим сыном тоже была открыта. Я люблю общаться с прессой, у меня с ними очень хорошие теплые отношения.