Доман, сын Домана: «Мы 60 лет боремся против термина «умственно отсталый»

Назад
Дуглас Доман рассказал об особенностях работы с детьми с повреждениями мозга
- {{rating.rating | number}} +

Дуглас Доман о неправильных диагнозах, интеграционном образовании и бизнесе, в центре которого — дети с повреждениями мозга

 

Как слепые прозревают, парализованные начинают двигаться, а дети с диагнозом «умственно отсталый» получают высшее образование в интервью редактору онлайн-журнала Krokha.RU Татьяне Меньщиковой рассказал вице-президент Институтов достижения человеческого потенциала (США) Дуглас Доман — сын и последователь легендарного физиотерапевта Гленна Домана, автора самой известной в мире методики развития детей с повреждениями мозга.

 

«Если дело в неврологии, всегда можно помочь»

 

Каждый год Институты Гленна Домана проводят подсчет своим победам, своего рода итог проделанной работы. Например, с 1998 по 2015 годы к ним обратилось 390 слепых пациентов в возрасте от 8 месяцев до 22 лет. Из них 326 стали видеть, а 275 уже научились читать. Из 162 глухих детей 137 стали слышать. А из 1195 пациентов (от 8 месяцев до 22 лет), которые не могли пошевелиться, 469 человек самостоятельно проползли через комнату.

Ваши методы работы помогают детям с такими диагнозами, как ДЦП, отставание в развитии, аутизм, синдром Дауна, гиперактивность, гидро- и микроцефалия и многими другими. Это очень разные по своей сути проблемы, как методика может быть универсальной?

— Мы убеждены, что все дети — части одной цепочки развития, просто находятся на разных звеньях-этапах. Степени повреждения мозга выстраиваются в своеобразную иерархию по глубине и тяжести «урона». На самой низкой ступени ребенок может быть в глубокой коме, у него минимум неврологической организации, которая просто позволяет оставаться живым. Где-то там, впереди — ступень, на которой находится среднестатистический здоровый ребенок. Если мы станем двигаться дальше, то достигнем ступени, на которой дети обгоняют в развитии своих сверстников.

Если дело в неврологии, всегда можно помочь. Когда причина глухоты или слепоты ребенка в повреждении мозга, а не в проблемах с глазами или ушами, мы в состоянии с этим работать.

Мы уже давно опытным путем пришли к тому, что у детей с глубокими повреждениями мозга есть потенциал, который позволяет им даже обгонять своих среднестатистических здоровых сверстников в интеллектуальном, социальном, физическом развитии. Такую задачу мы и ставим перед ними – хотя, допускаю, понять и принять эту возможность может быть трудно.

До сих пор считается, что дети с повреждениями мозга безнадежны, их восстановить нельзя. Будущих врачей в мединститутах этому учат. И мой отец 60 лет назад тоже сначала пользовался традиционными методами лечения таких детей. Его наставником, кстати, был нейрохирург и невропатолог Темпл Фей, который, по сути, открыл принцип искусственной гипотермии, т.е. использовал холод в медицинских целях, для помощи больным раком людям. Никто не понимал тогда, что он делает, а теперь сотни тысяч людей живы благодаря его работе.  

Гленн Доман

 

Мой отец — физиотерапевт. Когда после окончания Второй мировой войны он вернулся домой и стал работать вместе с Темплом Феем, им потребовалось 7 лет, чтобы понять: традиционными способами ребенку с повреждениями мозга не поможешь. А они ставили перед собой именно такую задачу: добиться, чтобы особый ребенок выздоровел и пошел в обычную школу.

Главная проблема традиционных методов лечения детей с повреждениями мозга заключается в том, что они борются с симптомами. Человеческий мозг руководит всеми процессами в нашем теле. И если он поврежден, то это может выражаться в сотне различных симптомов, внутренних и внешних.

Тогда в 1955 году Темпл Фей и Глен Доман решили лечить только центральную нервную систему. Для того времени это звучало очень радикально! Да и сейчас тоже. Но нейрохирургическая наука, исследования в области неврологии последних 20 лет поддерживают нашу работу.

Человеческому мозгу присуще такое свойство, как нейропластичность. Это значит, что он может изменяться под действием опыта и даже восстанавливать утраченные связи после повреждения. Значит, новые клетки рождаются, формируются в мозге. И в 2 года, и в 10 лет, и в 80.

Итак, мы лечим не симптомы, а мозг. Это наше главное отличие. У людей с повреждениями мозга нужно лечить мозг, иначе им никак не поможешь.

 

«Дети приходят к нам с зависимостью от лекарств»

 

Насколько изменились методики Институтов по работе с детьми с повреждениями мозга с 1960-х годов?

— Философский подход, основные принципы у нас остались теми же. А методы, конечно, эволюционируют. Мы ведь занимаемся исследовательской работой, ищем различные пути достижения лучших результатов.

Сейчас у нас в Филадельфии три клинических института, и каждый из них отвечает за свою область исследования.

Во-первых, Институт достижения физического совершенства. Здесь занимаются развитием двигательных навыков. Задача сотрудников — помочь ребенку, который вообще не может двигаться, поползти по-пластунски на животе, потом — на четвереньках, затем встать на две ноги, и, наконец, начать бегать. С точки зрения традиционной медицины, это невозможно. Но у нас есть сотни примеров, в том числе семей из стран СНГ, у которых дети уже ползают, ходят и бегают.

Дуглас Доман демонстрирует тренажер для занятий с особыми детьми

 

Во-вторых, Институт достижения интеллектуального совершенства. Их задача — взять ребенка, который страдает глухотой, слепотой, отсутствием тактильных ощущений, и добиться, чтобы у него улучшилась речь, расширился кругозор, чтобы он научился читать, говорить, писать.

В-третьих, Институт достижения физиологического совершенства. У детей с повреждением мозга часто бывают серьезные проблемы со здоровьем. С ними работают медицинские специалисты этого Института.

Многие дети приходят к нам с зависимостью от противосудорожных препаратов. И мы разработали способ снятия их с этих препаратов, программу детоксикации, благодаря которой у ребят постепенно пропадают судороги.

Доза лекарств снижается постепенно. Процесс может занять один или два года, пока организм полностью не очистится от препаратов. Специалисты ищут причины, вызывающие судороги, чтобы исключить или хотя бы скорректировать неблагоприятные факторы.

Также третий Институт отвечает за вопросы, связанные с дыханием детей. Мы используем специальные дыхательные маски и проводим процедуры, во время которых мозг пациентов получает дополнительный кислород. Дыхание связано с развитием речи и двигательных навыков, и мы в этой области проводим очень серьезную работу.

Кроме того, все три наших подразделения занимаются развитием социальных навыков у детей с повреждениями мозга.

 

Линии Домана

 

В начале 2016 года начались работы по созданию филиала Института Гленна Домана в Москве. Российские семьи приезжают на консультации в штаб-квартиру Институтов в Филадельфию (США) и Фаулью (Италия), предварительно прослушав курс «Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга».

Несмотря на то, что Институты Гленна Домана — некоммерческая организация, консультация в исследовательском центре, а также обучение для родителей в интенсивном пятидневном курсе «Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга» — платные.

Чтобы прослушать курс, нужно оплатить взнос, состоящий из двух частей: обучение и накладные расходы (если курсы организуются за пределами Филадельфии, в эту сумму закладываются перелет и проживание сотрудников Институтов, аренда зала и оборудования, синхронный и последовательный переводы и так далее). В итоге обучение будет стоить около $ 3 тысяч для обоих родителей и в два раза дешевле — для одного.

Выступление Дугласа Домана на курсе в Сербии

 

А как быть тем многочисленным семьям с особыми детьми, которым не по силам даже добраться до столицы, не то что пройти обучение в иностранных штаб-квартирах?

— Наша цель — помочь как можно большему количеству родителей. Не только в России, но и в США вообще-то есть люди, которые не имеют возможности приехать в Институты с ребенком. И все наши программы направлены на то, чтобы выполнять их дома. А Институты — это исследовательская и обучающая организация. Наша задача — искать и разрабатывать новые методы воздействия на мозг, чтобы обучать им родителей.

Первая линейка программ Институтов общедоступна. Суть этих программ подробно изложена в наших книгах и других информационных материалах. Родители могут прочесть эти книги и начать заниматься со своими детьми. Этот вариант не требует практически никаких затрат, кроме готовности вложить много времени.

У нас есть только одна специализированная книга — «Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга». Остальные написаны для родителей здоровых детей. Однако все программы, описанные там, родились на основе нашей работы с детьми с повреждениями мозга. Так что они тоже могут использоваться для составления индивидуальной программы развития ребенка.

Еще одна линия наших программ, которая не требует личного присутствия, — это онлайн-курс для родителей детей с повреждением мозга. Он помогает разработать программу интеллектуального и физического развития ребенка, особое меню и график питания. В этом курсе 90 мини-лекций, есть материал для самостоятельного чтения, некоторые части наших книг. Пока он доступен только на английском языке и стоит около $ 300. 

 

 «Безнадежных диагнозов не существует»

 

Отказывались ли Институты от пациента, потому что для него ничего нельзя было сделать?

— Никогда! Есть много организаций, которые  решают, кого брать на программу, а кого нет. У нас такой подход никогда не практиковался. Не существует безнадежных диагнозов. Мы принимаем всех детей на программу вне зависимости от тяжести повреждений их мозга. Жизнь ребенка висит на волоске по медицинским причинам, мы должны помочь ему.

К сожалению, у Институтов большая загруженность, существует лист ожидания. И бывает так, что мы «теряем» детей, потому что они вовремя не попали в программу.  

Вторая наша большая проблема связана с традиционной медициной. Я оговорюсь, что выражаю сейчас свое мнение, не более. Но часть диагнозов, которые ставят детям (на самом деле их сотни, постоянно генерируются какие-то новые!), создают хаос и ставят в тупик не только родителей, но и специалистов.

Вот, например, диагноз «умственная отсталость». Во-первых, это просто оскорбительно. По крайней мере, на английском языке, среди нашей молодежи, если хотят оскорбить, то говорят: «Ты просто умственно отсталый!» Мы уже 60 лет боремся против этого термина. Теперь появился другой — «дети с особыми нуждами». Но это же не диагноз! Это выражение для печати. И родители в глубине души понимают, что под этим скрывается прежнее — «умственно отсталый».

Семья Шлезингер занимается по программам Гленна Домана

 

Или вот «аутизм», сейчас о нем много говорят. Что это вообще означает? «Погруженный в себя, весь в себе». Это не медицинское, не научное выражение. Моя сестра Джанет, которая является директором Институтов, говорит, что каждое утро перед зеркалом она расчесывает волосы и полностью сосредоточена на себе, поглощена собой. И что мне теперь делать? Признать, что директор наших Институтов — аутист? Кстати, сегодня утром, когда я брился, то тоже был поглощен собой, весь в себе был.

Другой пример — детский церебральный паралич. Это же описание симптомов, доктор Фей еще 60 лет назад пытался противостоять этому названию.

Cerebrum (рус. «большой мозг») — самый крупный и наиболее развитый отдел головного мозга. У детей с диагнозом ДЦП нет поражений в этом отделе мозга. У них повреждены более низкие отделы – подкорковые области и средний мозг. То есть мы даже в диагнозе называем неправильный отдел мозга!

Я хочу подчеркнуть, что у детей с ДЦП масса проблем, но они не в коре головного мозга, которая отвечает за интеллект. Мир не понимает этого и относится к ним без должного уважения.

Мой отец думал, если он научит детей с ДЦП читать, то все увидят их интеллект. Вот так в 1960-х годах мои родители рассказали сотням матерей, как научить их детей читать. Мы наблюдали множество трехлеток с серьезными повреждениями мозга, которые читали лучше детей 7-9 лет. Тогда-то мой отец и понял, что у наших пациентов огромный потенциал, они могут обгонять детей со средним уровнем развития. 

И вот еще — «паралич».  Мозг не может быть парализованным, у него нет частей, которые могли бы двигаться. Эти смехотворные диагнозы и названия, их надо выбросить в мусорное ведро! Они нас только сбивают с толку. 

Помимо ДЦП, существуют еще генетические заболевания, в которых есть неврологический компонент. Мы не меняем гены. Десятки детей стали выпускниками наших программ, после чего нормально пошли в школу со своими сверстниками. Они заканчивали школы, университеты. Разве можно сказать о человеке, получившем научную степень, что он «умственно отсталый»?

Так что, если в том или ином генетическом заболевании присутствует неврологический компонент, мы можем помочь. 

 

«Мамы знают своих детей лучше, чем кто-либо на свете»

 

С чем приходят к вам родители?

— Когда родители посещают нас в первый раз, то папы обычно цинично ко всему подходят. Они ведь приезжают из разных концов мира, потратили на это все деньги, а результаты, возможно, их пока не удовлетворяют.

А мамы часто приезжают к нам почти без надежды. Они проходят через все вместе с ребенком и без конца слышат от разных специалистов, что он безнадежен.

Мама занимается с дочкой на гимнастической лестнице

 

Кроме того, среди врачей бытует мнение, что мамы слишком эмоционально привязаны к своим детям и не могут быть объективными. Мы, конечно, не согласны с такой точкой зрения. Мамы знают своих детей лучше, чем кто-либо на свете. И если профессионалы не будут обращать на маму внимания, то они не смогут понять этого ребенка с повреждением мозга и помочь ему.

Мы обучаем мам, чтобы они стали самым лучшим врачом для своего ребенка. Все результаты, победы, все это исключительно благодаря мамам. При помощи пап, безусловно.

В наших Институтах есть такие понятия: «профессиональный папа», «профессиональная мама». Здесь речь идет не о работе юриста или бухгалтера. Просто эти люди были специально обучены для того, чтобы стать профессионалами в области развития детского мозга. И работают со своим ребенком.

 

«Дома родители могут создать такую атмосферу, что ребенок победит»

 

В России популярна идея интеграционного образования, совместного обучения детей из обычных и коррекционных школ. Как вы смотрите на такое объединение с точки зрения интересов детей с нарушениями мозга?

— Все зависит от той задачи, которую мы перед собой ставим. Ребенок должен стать здоровым. Понимаете? Не «почти здоровым», а таким, как обычные дети. Или даже обогнать их.

Мы не объединяем в одном классе детей с повреждением мозга, потому что друг от друга они могут научиться быть только детьми с повреждением мозга. Не поверите, сколько раз мамы мне говорили: «Мой ребенок так не вел себя, пока не оказался с другими такими же детьми».

Мы хотим, чтобы наш пациент пошел в класс с обычными детьми. Это наша цель. Но к этому моменту они должны быть равными!

Если ребенок с повреждением мозга может соревноваться со среднестатистическим здоровым ребенком своего возраста, и у него будут все шансы на успех, то это говорит о том, что ему наша программа больше не нужна. Он вышел в жизнь.

Но представьте себе другу ситуацию. Ребенок с повреждением мозга оказывается в одном классе со здоровыми детьми, но пока не может с ними состязаться на равных. То есть он всякий раз будет обречен на поражение. Как бы вам понравилось каждый день входить в класс и понимать, что все во всем лучше вас? Как это отразится на вашей самооценке? И это будет происходить из года в год. Когда вы поймете, что у вас большие проблемы?

Эта идея интеграции, может быть, лучше, чем идея собирать всех детей с повреждением мозга в одном классе. Но тут существует важный нюанс: родители должны иметь право оставить ребенка дома, заниматься с ним. Дома родители могут создать такую атмосферу, что ребенок победит, у него все получится.

Обучение чтению

 

Кстати, в Западной Европе идея совместного обучения достигла другой крайности: детям не разрешают домашнего обучения. Все равны, интеграция, ребята с повреждением мозга должны сидеть за школьной партой со своими ровесниками вне зависимости от желания родителей.

Я могу привести пример, он жуткий, но реальный. У нас есть семья в Германии, в которой растет ребенок с глубоким повреждением мозга. Он изначально был слепым, глухим, был вынужден принимать противосудорожные препараты. И его  мама с папой прошли наш курс, приезжали с ребенком на интенсивную программу. Мама ко всему прочему по образованию нейрохирург. Может ли человек иметь более высокую квалификацию для работы со своим ребенком?

Они молодцы, очень старались, много работали! Ребенок начал видеть, научился читать, двигался. Но в 6 лет немецкое правительство обязало его по закону идти в школу. Сегодня он сидит в классе в инвалидном кресле. Рядом с ним все время находится помощник. А самому квалифицированному для него человеку, маме, не разрешают с ним заниматься! Вот кто от этого счастлив?

Из денег налогоплательщиков оплачивается работа этой школьной сиделки, а это очень дорого. Ребенок недоволен. Мама недовольна. И я тоже недоволен! Ничего хорошего тут нет.

Важно, чтобы в России не пошли по этому пути крайностей. 

 

«Существует международная индустрия, которая занимается детьми с повреждением мозга»

 

У деятельности Институтов Гленна Домана существуют как сторонники, так и критики. Например, комитет по вопросам детей-инвалидов Американской академии педиатрии с периодичностью в несколько лет публикует предостережения об эффективности его методик, в частности, паттеринга, начиная с 1968 года.

Это лечение базируется на отвергнутой и упрощенной теории развития мозга. Текущая информация не подтверждает утверждения сторонников, что метод эффективен, и его использование продолжает оставаться нецелесообразным.                                                                                                                                               (The Treatment of Neurologically Impaired Children Using Patterning // Pediatrics. Vol.104 No.5. November 1, 1999)

Вас упрекают в бездоказательности методик Институтов, в том, что вы опираетесь на «истории успеха» частных лиц. Но ведь вы постоянно ведете исследовательскую работу. Зачем оставлять своим критикам такой «козырь»? Почему не опубликовать серьезное исследование, которое стало бы научной базой для ваших методов лечения?

— Эта проблема преследует нас с первого дня существования Институтов. И критика родилась здесь, в США. Нам говорили подобные вещи большие университеты с миллионными бюджетами, например, Гарвард и Йель.

Мы отвечали: «Хорошо, Йельский университет, давайте сделаем контрольные исследования! 50 ваши детей, 50 — наших. И сравним результаты. Но они говорили: «Нет-нет, мы только ставим диагнозы, мы не занимаемся лечением!» И тот же ответ от Гарварда.

Загвоздка в том, что эти университеты с большими бюджетами хотят проводить исследование. Но не готовы вводить в него детей, которые находятся у них на обследовании. Логично, ведь результаты у них не такие уж и значительные.

Мне жаль говорить об этом, но вся эта дискуссия сводится к разговору о бизнесе. Существует международная индустрия, которая занимается детьми с повреждением мозга. И она получает поддержку в размере миллионов, миллиардов рублей, евро, долларов, йен и т.д. Люди в этой индустрии считают, что детей с повреждением мозга невозможно вылечить. Хорошо, это понятно. Непонятно, зачем тратить такое количество денег, если помочь этим детям нельзя?

Демонстрация работы тренажера на курсе в Италии

 

И параллельно существуют наши маленькие Институты, наши родители из разных стран доказывают, что дети с повреждением мозга могут выздоравливать! И на это уходит лишь малая часть средств, большая часть которых — выделяется в другую сторону.

Мы единственная организация, которая лечит детей с повреждением мозга, публикует свои результаты каждый год. У нас есть свой журнал «In-Report», который публикует результаты всех детей уже более 40 лет.

Есть и еще один существенный момент. То контролируемое исследование, которого от нас требуют «критики» из академического сообщества, невозможно провести по этическим и научным причинам. 

Во-первых, каждый ребенок с повреждением мозга — уникальная личность. Второго такого нет. Из-за травмы у него погибли сотни, может быть, тысячи клеток. Но как вы найдете еще одного ребенка с такими же точно повреждениями? Допустим, вам очень повезло, вы нашли похожего. Но тут мы сталкиваемся с такой «погрешностью», как родители. У детей с похожими диагнозами должны быть идентичные родители. Ведь в наших программах результат лечения определяется качеством работы родителей и ребенка. Итак, с научной точки зрения мы не можем сделать того, что от нас хотят.

Обучение счету

 

Во-вторых, от нас требуют взять 50 детей, которые занимаются по нашей программе, и 50 детей, которые не занимаются по нашей программе. И провести сравнительное исследование контрольных групп. Все просто?

А теперь представьте, что вы мама ребенка с повреждением мозга и привезли его, к примеру, из Москвы к нам в Филадельфию. А я вам заявляю, что он будет в контрольной группе, мы не будем с ним проводить программу, только наблюдаем... Эта мама плюнет мне в лицо и будет права!

Мы отказываемся превращать детей в подопытных кроликов.

И какое может быть решение? Мы не сравниваем детей между собой. Они приходят к нам в возрасте 6, 12, 18 лет. И во многих случаях их развитие достигло этапа «плато». До какого-то порога они двигались вперед, но потом перестали. Итак, если ребенок в 6 лет только ползал по-пластунски, в 7 лет после нашей программы начал читать и встал на четвереньки, потом начал говорить, а в 8 лет научился ходить, то мы говорим о его личном прогрессе, до и после программы.

Мы сравниваем ребенка с ним самим. С этической точки зрения это правильно. Хотя это и не академично, не для рецензируемых научных изданий. Зато человечно.

 

  • Автор: Татьяна Меньщикова
  • Фото: Фото из архива Дугласа Домана

Добавление комментария

Авторизуйтесь для добавления комментария

Вход

неверный пароль

неверный пароль

Запомнить меня

жмакни

Регистрация

Зарегистрируйтесь на krokha.ru, чтобы участвовать в конкурсах, писать комментарии и посты в блогах, выигрывать лоты на аукционе и многое многое другое

Зарегистрироваться

6 комментариев к записи

Здорово, что есть такие люди, как Доманы!
Интересно, а в России есть центры, занимающиеся по методике Домана именно с детьми с нарушениями работы мозга? Знаю, что в Белоруссии есть. Там мама ребенка именно с такими нарушениями съездила в Филадельфию, прошла программу со своим ребенком, а после организовала нечто подобное Институту в своей стране. (antysk в ЖЖ)

Елена Яновская, В начале 2016 года начались работы по созданию филиала института Гленна Домана в Москве. Филиал, он же представительство, по идее должен будет заниматься в том числе и работой с детьми с повреждениями мозга. Так это делают филиалы в Японии, например, или Италии.

Emtes, спасибо, интересно

:)

Комментарий удален

довольно интересно было почитать